Bericht aan het LongCOVID-Team van het RIVM

15 juli 2023

Ik werk mee aan verschillende longcovidonderzoeken, bijvoorbeeld die van het ErasmusMC onder de leden van C-Support waar ik eerder over berichtte. Ook het RIVM is begonnen met een onderzoek. Ik vul braaf elke paar maanden een lang online formulier in. 

Elke keer als ik het invul voel ik me ongemakkelijker. Dat ongemak heb ik vervat in een mail die ik half mei naar het LongCOVID-Team van het RIVM heb gestuurd. Ik hoorde een paar weken niets en toen ik begin juni informeerde of het Team mijn bericht ontvangen had, kreeg ik een keurig mailtje terug van een teamlid (geen idee of het een administratief medewerker of een onderzoeker was) die aangaf dat mijn zorgen zeer begrijpelijk waren en dat ze met een aantal collega's wilde overleggen om al mijn punten goed te beantwoorden. 

Maar het is nu half juli en ik heb na een tweede herinnering nog steeds niets terug gehoord van het RIVM. 

Nu zitten we dus met twee problemen. Ten eerste een Rijksonderzoeksinstituut dat een onderzoek lanceert waar ook een niet-medicus gaten in kan schieten. En ten tweede een Rijksonderzoeksinstituut dat niet aan de gemeenschap die het met belastinggeld financiert kan uitleggen wat dit voor onderzoek is. Als ik een onderzoeksaanvraag doe bij NWO moet ik ook in 250 woorden aan niet-vakgenoten kunnen uitleggen wat het doel, de methode en de relevantie van mijn onderzoek zijn. En terecht. 

Dus ik plaats mijn mailbericht nu online, als een open brief aan het RIVM, in de hoop dat die ook weer wat bijdraagt aan een beter begrip van deze ziekte.

On Fri, 19 May 2023 at 16:56, Barbara Titus wrote:

Geachte mevrouw, mijnheer,

na het invullen van de derde vragenlijst van het online LongCOVID-Onderzoek van het RIVM, heb ik een aantal kritische kanttekeningen bij de insteek en opzet van dit onderzoek, die ik graag met u wil delen. Een deel van deze feedback heb ik ook in het opmerkingenraam van het formulier genoteerd.

Ik ben longcovidpatiënt en bij het invullen van de vragenlijsten is mijn indruk 1. dat het RIVM-Onderzoek onvoldoende is ingebed in de meest recente wetenschappelijke inzichten in de ziekte, en 2. dat de aard en selectiviteit van de vragen een vertekend en onvolledig beeld geven (aan u, als onderzoekers) van de symptomen, mogelijke oorzaken en implicaties van dit postvirale syndroom voor patiënten en voor de samenleving als geheel.

Ik ben zelf wetenschapper, niet medisch onderlegd, maar ik heb veel medisch-wetenschappelijke literatuur geraadpleegd, de afgelopen maanden, om mijn ziekte te kunnen begrijpen (of in elk geval te begrijpen wat we er niet van begrijpen). Ik houd daar een blog over bij met veel bronverwijzingen naar literatuur waarvan ik verwacht dat u daarmee bekend bent. 

Long Covid is een multisysteemziekte. Er is in januari in Nature een prachtig overzichtsartikel verschenen over de veelheid van systemen die door het virus zijn aangedaan. 

In uw vragenlijst vraagt u enkel door op één aspect van de ziekte: cognitieve problemen, ook als de geënquêteerde aangeeft daar geen last van te hebben. In de eerste vragenlijst van 6 maanden geleden vond ik dat het meest ontluisterend. Mijn leven was net geheel tot stilstand gekomen. Ik was aan bed gekluisterd, aan huis gekluisterd, ik kon geen muziek meer opzetten, niet langer dan 10 minuten een gesprek met één andere persoon volhouden. Nog steeds (6 maanden later) kan ik niet werken en niet sporten. Tot enkele weken geleden kon ik op geen enkele manier deelnemen aan een normaal leven: niet naar een verjaardag, niet naar een concert, geen boodschappen doen. 

De drie gebieden waar het RIVM naar vroeg was: 1. heeft u pijn? (nee), 2. heeft u cognitieve problemen? (nee), 3. bent u somber of angstig? (ja, gezien bovenstaande had ik daar alle reden toe). Verder werd er niets gevraagd: niet naar post-exertional malaise/inspanningsintolerantie (PEM), niet naar prikkelovergevoeligheid, niet naar neurologische verschijnselen, zoals tremoren, stuiptrekkingen en slaapstoornissen. Bij de tweede lijst (3 maanden geleden) kon ik die verschijnselen net aanvinken, maar er werd wederom niet op doorgevraagd, terwijl deze drie symptomen de oorzaak zijn van mijn angst en somberheid. Ik was binnen enkele weken van een internationaal gerenommeerd wetenschapper die 50 uur per week werkt en de wereld over reist veranderd in een invalide hoopje ellende dat het huis niet meer uit kon. 

Ik wil mijn situatie niet generaliseren maar ook in de wetenschappelijke literatuur is nu vastgesteld dat deze drie symptomen (post-exertional malaise [PEM], prikkelovergevoeligheid en neurologische verschijnselen) ontzettend veel voorkomen onder longcovidpatiënten. En dan zijn er ook nog invaliderende symptomen als POTS (waar ik gelukkig geen last van heb). Ik vind het een vreemde omissie in de opzet van uw onderzoek en zou graag weten waarom juist deze symptomen zo weinig aandacht krijgen. Natuurlijk hebben ook veel mensen last van cognitieve problemen, maar als ik aanvink dat ik er geen last van heb dan vind ik het vreemd dat ik er toch 5 pagina's lang op doorgezaagd word. U krijgt met zo'n vragenlijst als onderzoeker bovendien helemaal geen (juiste) informatie over de ziekte als de geënquêteerde niet op al die vragen (Vergeet u wel eens wat?) heel extreem antwoordt. We vergeten immers allemaal wel eens een naam of een boodschap.

Ik begrijp dat het met het onderzoeken van zo'n multisysteemziekte heel moeilijk is om een focus te vinden. Ik begrijp ook dat het RIVM op zoek is naar kennis die niet alleen of in eerste instantie bedoeld is ter genezing van longcovidpatiënten, maar een bredere maatschappelijke impact moet laten zien. Maar waar dient dit onderzoek dan precies voor? Dat is mij helemaal niet duidelijk. Voor wie is het bedoeld en opgezet? Wie gaat met de resultaten aan het werk?

Ik zou het veel productiever vinden als het onderzoek een bepaalde hypothese kan bevestigen of ontkrachten die niet alleen longcovidpatiënten helpt, maar ook meer inzicht biedt in de oorzaken van deze ziekte. Ik proef uit de vragenlijsten heel weinig inzicht in de ziekte. Ik noem zo maar een paar hypotheses/vraagstukken waar ik zelf benieuwd naar ben:

• Hoe is het mogelijk dat de inspanningsintolerantie bij longcovidpatiënten (en mensen met ME/CVS) met uren of dagen vertraging optreedt, terwijl het lichaam vlak na de inspanning keurig terugkeert naar ruststand? Er wordt steeds meer bekend over PEM en in niets blijkt dat het RIVM van die nieuwe inzichten op de hoogte is. "Vermoeidheidssyndroom" is een verwarrend label. Ik ben heus heel vaak heel moe, maar het probleem van inspanningsintolerantie is niet dat ik moe word van de inspanning (dat word ik niet, ik heb nog steeds conditie over), maar dat ik er - met uren of dagen vertraging - dood- en doodziek van word. Hoe komt dat?
• Er is een prachtige hypothese ontwikkeld over de oorzaak van long covid, die alle bestaande hypotheses over het aanhouden van de ziekte in zich verenigt en bovendien vrij makkelijk te toetsen is. Die overkoepelende hypothese betreft de zuurtegraad in het bloed. Ligt daar niet een taak voor het RIVM? 
• Ik gebruik sinds enkele weken op aanraden van neuropsychiater Carla Rus citalopram (een SSRI antidepressivum). Zij schreef dat al jaren voor aan mensen met ME/CVS. Niet voor een depressie (want die heb ik niet, zeggen zowel psychiater als psycholoog) maar om de symptomen van longcovid te verzachten en zo weer een beetje een leven op te kunnen bouwen. De resultaten zijn spectaculair: ik kan weer de straat op, mijn prikkelovergevoeligheid is minder, ik kan weer fietsen, bij mensen op bezoek, naar repetities van mijn koor. Dat was enkele weken geleden ondenkbaar. Wederom ben ik niet de enige. 70% van de honderden longcovidpatiënten die Carla Rus begeleidt heeft er baat bij. Maar bij 30% doet het niets en niemand gaat eens onderzoeken hoe het komt dat het bij sommigen wel werkt en bij anderen niet, en HOE het medicijn bij longcovid (en ME/CVS) werkt. Er zijn wederom mooie hypotheses, en veelbelovende wetenschappelijke aanwijzingen [hier en hier]: herstel HPA-as, verhoging productie van cortisol (het is wetenschappelijk vastgesteld dat longcovidpatiënten [en mensen met ME/CVS] te weinig cortisol aanmaken om de dag door te komen), remming van aanmaak cytokinen, herstel van verbindingen tussen unimodale en associatieve sensorische hersendelen, invloed op het autonome zenuwstelsel, verlenging van de bloedstolling, etc.) maar die hypotheses moeten nodig getoetst! Waar wachten jullie op? 

Ik ben geen arts. Ik geef ruiterlijk toe dat ik alleen als ervaringsdeskundige inzicht heb in de manieren waarop deze verwoestende ziekte zich manifesteert. Er zullen vast betere onderzoeksfoci te verzinnen zijn, maar een onderzoeksfocus kan ik in uw vragenlijsten helemaal niet ontwaren en dat baart me zorgen. Niet zozeer voor mezelf (ik scharrel mijn informatie wel bij elkaar), maar voor u als onderzoekers en voor de status van de "wetenschappelijke inzichten" die uw langdurende (en ongetwijfeld kostbare) onderzoek gaan opleveren. 

Ik hoop dat u in toekomstige vragenlijsten meer aandacht kunt besteden aan de integratie van steeds veranderende medische en maatschappelijke inzichten in deze ziekte. Het is inherent aan langdurend wetenschappelijk onderzoek dat parameters en uitgangspunten veranderen naarmate het onderzoek vordert en naarmate de inzichten van andere onderzoeken gedeeld worden. Dit onderzoek lijkt zich op een eilandje te bevinden met inzichten van twee jaar geleden. Dat lijkt me niet bevorderlijk voor de betrouwbaarheid van de uitkomsten.

Aanvankelijk gepubliceerd op https://barbaralongcovid.blogspot.com/2023/07/bericht-aan-het-longcovid-team-van-het.html